Једно отворено писмо родитељима, најјачим СИДРИМА која породицу одржавају на сигурном
Текст: Андреа Димитријевић, мама Филипа и Зои, оснивачивачица и председница СИДРА

Драги родитељу, блиски рођаче, пријатељу породице! Ко год да си, јасно је да ти је неизмерно стало до добробити тог детета чије понашање помно пратиш и питаш се:

ДА ЛИ ЈЕ СВЕ У РЕДУ СА РАЗВОЈЕМ ОВОГ ДЕТЕТА?
ПРИМЕЋУЈЕ ЛИ ЈОШ НЕКО ДА СЕ НЕШТО ОДВИЈА ДРУГАЧИЈЕ ОД ОЧЕКИВАНОГ ЗА ОВАЈ УЗРАСТ?
ХОЋУ ЛИ НЕКОГА ПОВРЕДИТИ АКО СВОЈЕ СУМЊЕ НАГЛАС ИЗГОВОРИМ?
МОЖДА ГРЕШИМ?
НАДАМ СЕ ДА ГРЕШИМ!
САЧЕКАЋУ ЈОШ МАЛО..

И тако, док „још мало чекамо“, време лагано протиче у уверењу да ће се некако од себе, са сазревањем и растом дете почети да се понаша попут вршњака или Вашег старијег детета. Можда Вам често кажу како се и „онај мали комшијин исто тако понашао, није говорио- а сада је све у реду“, па на тренутак осетите олакшање које не потраје задуго.

Само одлагање суочавања са ситуацијом за нас као људска бића има своју функцију. Многи од нас одлажу и избегавају консултовање стручњака зато што им одлагање омогућава да се боље припреме на могућност да би најдраже биће у животу могло да добије дијагнозу која ће га читавог живота пратити. Ипак, иако потпуно разумљиво и природно, постоји неко коме ово одлагање не иде на руку. Ради се управо о том маленом бићу чија вас добробит толико забрињава.

Прави тренутак да се суочимо са својим страхом и погледамо истини у очи управо је сада, Заједно, јер НИСТЕ САМИ! Много нас прошло је већ кроз овај процес и успешно бројимо напретке своје породице и личне, преживели смо.

Неки од нас суочили су се са празном пећином, није било медведа у њој, и наставили су свој дан не морајући више да се плаше сенки. За неке од нас ово суочавање било је лековито јер нас је покренуло на акцију. Изашли смо из улоге жртве, повезали се, информисали и у сарадњи са стручњацима пружамо својој деци оно што им је надасве потребно – љубав, прихватање, разумевање и наш глас.

Зауставимо се овде на тренутак и запитајмо да ли нам ишта од овога делује познато:

• Ваша беба не реагује на јаке звуке.
• Не одазива се, или се ретко одазове/ реагује на своје име.
• Примећујете да више запажа све друге делове Вашег тела, него што Вас гледа у очи. Гледа кроз Вас или поред Вас.
• Можда не воли да је много држите у наручју и руке су јој опружене уз тело док је подижете.
• Ваше једногодишње дете прескочило је фазу гукања и брбљања.
• Дете је уредно говорило, али негде око 18.месеца то се зауставило.
• У шали можете рећи да Ваше дете као да говори на страном језику- брзо, неразумљиво, нетачно. У неку руку, има свој језик.
• Дете понавља речи и изразе које чује, али комуникација није смислена и двосмерна, на пример – не одговара на питања.
• Тешко Вам је да дозовете дете када се налазите напољу, па сте принуђени да га држите за руку како не би отрчало и изложило се опасности.
• Интеракција са децом је слабија, самотна игра је ближа детету. Можда воли да ређа ствари у низ, цепка папириће, ломи грисине или стабљике цвећа у континуитету и, без вама, јасног циља у игри. Можда сте запазили како је дете фасцинирано светлошћу, сенкама, деловима предмета уместо целином.
• Ваше дете други људи понекад назову лењим или размаженим јер вас води за руку до предмета, хране, објеката свог интересовања уместо да користи показни гест кажипрстом или именује то што жели.
• Ваше дете људи из окружења етикетирају као размажено, безобразно или неваспитано јер не извршава налоге и има такозване мелтдауне у јавности. Можда Вам саветују да будете строжи и примените строже кажњавање (немојте)
• Ваш син или ћерка „не стају“, хиперактивни су, тешко се умарају, скачу и ходају по ивицама намештаја.
• Када је у питању сан, рано су избацили поподневну дремку, теже се успављују и/или имају проблем да сан одрже. Спавају мање од својих вршњака.
• Радије ће појести чорбе, потаже, чорбасте куване оброке, пудинге и кремате садржаје, него храну која захтева жвакање. Могуће је да инсистирају на једноличној исхрани која обухвата само неколико намирница или једу само крцкаву и суву храну, дакле искључиви су око текстуре.
• Емоције су им изузетно наглашене (једна мама је то описала са:“ Када су тужни- најтужнији су на свету, када су весели – исто тако). Често узрок испољавања ових емоција нама са стране није јасно видљив. Супротност овоме је одсуство исказивања емоција, избегавање загрљаја и пољубаца.
• Стереотипни покрети попут стајања на ножним прстима, лепршање шакама у висини очију и ушију, окретање у круг или ходање око неког предмета, рецимо стола, вртење тањира, посудица и кружних предмета дуго и често...
• Можда сте запазили да Вашим малишанима не прија мењање устаљених путева којима шетате.
• Или да им не пријају одређени комади одеће које упорно покушавају да са себе скину.
• Приметили сте да изостаје симболичка или имитативна игра. На пример, Ваша ћеркица можда не жеи да да луткици да једе из тањирића или да „као бајаги“ кува ручак.
• Ваш син инсистира на враћању и поновном гледању/слушању одређене секвенце музичког спота или цртаног филма. Можда је фасциниран уводним шпицама, логоима и видео ефектима. Могло би се рећи да га коришћење техничких уређаја умирује и да га је тада још теже дозвати.

 Ово је само део примера како бисте стекли утисак о томе шта све може да буде необично понашање које вас може забринути. Имајте у виду да је добро да задржите отворен ум и испратите „осећај у стомаку“. Ако сте себи више него једном поставили питање : ДА ЛИ ЈЕ СВЕ ОК? , онда је свакако време да потражите сву могућу подршку коју можете наћи и у најбољем случају скинути бригу с главе. Могуће је да се у корену необичног дечијег понашања крије неки физиолошки проблем као што је проблем са видом или слухом. Можда се ради о развојној дисфазији, могуће и о аутизму (разумем да Вас је ова реч негде у телу управо пресекла, али не бојте се, простора за напредак увек има). Шта год да је, понављам, НИСТЕ САМИ.

Сада када сте узели у обзир могућност да постоје ствари на којима можда треба радити, могли бисте и да честитате себи. Заиста и од срца! Јер управо је то најтежи и уједно најзначајнији корак који можете учинити за свог малишана и читаву породицу. Сада сте на путу да свом детету олакшате све наредне кораке!

Први корак је, сви се слажу, обратити се изабраном педијатру који ће Вам дати све потребне упуте за процену развоја детета. Уколико у Вашем граду постоји, вероватно ћете бити упућени у развојно саветовалиште које окупља тим стручњака из разних области укључујући логопеда, соматопеда, олигофренолога, психолога, педијатра. Уз узимање анамнезе и проматрање понашања детета, поставиће се почетни оквир за рад са њим/њом/њима и по потреби ћете добити основне смернице за почетак сарадње као и развојну скалу за узраст ради оријентације. Све ово догодиће се и ако се јавите приватним кабинетима, уз могућу препоруку процене сензорне осетљивости детета. Можда ћете добити препоруку за консултацију неуролога и психијатра. Будите спремни на проверу вида и слуха и схватите то као систем елиминације свих потенцијалних сметњи како би се Вашем малишану пружила најбоља могућа нега. Немојте се плашити, најбољи стручњаци управо утврђују колико је Ваше дете фантастично!

Ипак, као први корак који можете предузети, окружите се људима који пролазе сличним путем. Ако у свом окружењу имате Удружења попут СИДРА, прикључите им се. Ако тога нема, јавите нам се и подржаћемо вас да у свом окружењу направите базу блиских људи који ће вам бити ослонац док сте Ви истовремено најјачи ослонац своме детету.

Ово, веома могуће, није краткотрајна прича. Ради се о процесу налик на маратон током кога ће ,неизбежно, долазити до замора, презасићености анализама, прегледима, третманима. Биће дана када ће Вам доћи и да одустанете. Дана када ћете решити да је „време да дете буде дете“ и да ће „време све показати“ и да је боље одустати јер су месеци прошли без видног напретка код Вашег детета. Баш тада, права подршка је најзначајнија. Вероватно већ иза следећег ћошка чека Вас прва реч Вашег малишана, први показни гест, прво силажење степеницама, пењање на трамболину, први самостални залогај..а за њима следи само више и боље.

То не значи нужно праволинијски пут до успеха. Чак напротив, веома често развој наших малишана иде по систему „ корак напред-назад два“. Али јако је важно да не заборавимо да је тај корак напред постојао и да не посустанемо. Ако је могло једном – моћи ће опет, то потписујем.

За почетак, отворите се на отворену сарадњу и третмане који ће вероватно уследити са дефектолозима различитих профила. Обратите пажњу на начин на који дете реагује на свакога од њих јер је то добар начин да се предвиди будући напредак. Нека Вам радост детета буде показатељ и циљ на овом путу, пре него интелектуални напредак који ће свакако временом и квалитетним радом постићи.

Сада, када сте ово прочитали, не заборавите да најчвршће загрлите оне који су вас начинили тако посвећеним и предивним родитељима! Останите најјача сидра својим најмилијима!

ДИСХАРМОНИЧАН РАЗВОЈ (f 83) КАО ТАКАВ – НЕ КАО ДИСХАРМОНИЈА ЖИВОТА
Написала Сања Недић, август 2024

Наша породица бројала је три члана – Саша, Сања и Огњен, а затим смо сазнали да постајемо богатији за још једног члана. Трудноћа је била високоризична, али не и напета, уз пуно љубави и вере ушли смо у девети месец, а онда је на свет стигло „чудо најчудесније“ по имену Лазар, 3100 грама, 51 цм, оцена 9. Он се, као и свака беба, развијао лепо, напредовао је, дошли су први осмеси, прве речи, први кораци, а онда око првог рођендана и дан да се прими ММР вакцина.

Реакцију у виду температуре, осипа и слично није имао, али након две недеље сам ја, као мајка, приметила промене у понашању. Није гледао као пре, играо се тако што је понављао радње, сакривао се испод стола, а почео је да има и стереотипне покрете.

Приметивши то, одвели смо га код педијатра и неонатолога са којима је он, ипак, сарађивао на тим прегледима и рекли су нам да је све у реду. Након два месеци није вишо било речи, било је све више одсутности, није било одазивања на име увек, игре су биле „необичне“, стереотипни покрети у виду лепршања ручицама и ходање на прстима су били више присутни, а поглед је био све одсутнији.

Одлучили смо да га одведемо код дефектолога-логопеда Јасмине Маловић на процену. Тамо су се моје сумње обистиниле, али и мој глас је коначно неко чуо и разумео, па је Јасмина рекла:“ Почећемо одмах са радом“. То је био знак да једна борба почиње, али и да нисмо сами. У ту борбу укључили су се и остали чланови „Логопраксис“ кабинета: Ката Јокић, соматопед и Наташа Медић, психолог. Обишли смо неуролога, одатле добили смернице да посетимо и психијатра – да је неуролошки у реду, да екранизован, такође, није.

Тако одлазимо код докторке Ружице, психијатра. Психијатријски преглед сам заказала уз речи: „Добар дан, треба ми преглед за дете од 20 месеци, мислим да није психијатријски случај, али нам треба процена“, на шта је дивна особа са друге стране шалтера, видевши мој страх и шок, одговорила: „Драга мама, само ћете добити смернице на који начин је најбоље помоћи детету ако му је помоћ потребна, немојте с еплашити.“ Дошао је дан прегледа и да, био је то један пријатан разговор. Добили смо смернице да наставимо рад са тимом са којим већ сарађујемо. Речено нам је да дечак није аутистичан (ја, као мајка, сам мислила да јесте, јер је заиста тако деловало). Уз преглед и смернице дошла је и дијагноза Ф 83 – ДИСХАРМОНИЧАН РАЗВОЈ. У том тренутку доживели смо шок, и супруг и ја питали смо се да ли ће наше дете икада опет причати, да ли ће нас разумети и ми њега, да ли ће бити срећан, самосталан…

Тога дана сам се исплакала, онако баш из душе, не знајући шта нас чека…а онда сам села прекопута Лазара, узела папир са дијагнозом и рекла му:“ Знаш, овде, малиша, пише нешто, али ово је само папир…ја ти обећавам, бићеш бољи од тате, мене и брата.“ Папир спаковала у фасциклу и кренула да обављам свакодневне активности. Супруг и ја смо решили да не очајавамо, већ да будемо јачи него икада и помогнемо Лазару, али и да заштитимо Огњена и њему се посветимо подједнако.

Тако су пролазили дани, ишли смо на третмане од понедељка до петка свакога данан неки су били сто посто успешни, неки никако нису могли бити одрађени јер он је дете, а не робот, има и добре и лоше дане но, од редовних одлазака нисмо одустајали. Када није хтео да ради у кабинету, ја сам се консултовала са терапеутом и радила у кући оно на чему је требало радити.

Свакодневно се видео напредак, мали, ситан, али то је био доказ да може, да хоће, да не одустаје. Дошле су прве речи, спретност у убацивању најситнијих перлица, склапање слагалица, све је некако кренуло, али социјализација је и даље била негде у даљини. Волео је да се игра сам, да буде са познатим особама, у супротном би био раздражљив.

Ишао је у вртић „Зека“, где раде најдивније васпитачице на свету. Пуне су љубави, разумевања и подршке. Децу су усмеравале ка њему па онда, када је почео да говори и сарађује, њега су усмеравале ка деци. Другари су, као и њихови родитељи, Лазара потпуно прихватили и био је једнак члан ове дивне дружине.

Кроз вртић је добио и подршку Тима за ране интервенције, тачније цела породица. Правили смо са тимом план које циљеве желимо да постигнемо, шта нас највише брине, који су нам приоритети и упоредо је на томе на исти начин рађено код куће и у вртићу. Наташа, која је била наш примарни пружалац услуга тима за ране интервенције, нам је долазила у кућне посете и заиста је ослушкивала наше потребе и помогла нам свим ресурсима да успемо да бриге отклонимо.

Највише смо о животу и свакодневици научили у оближњој продавници ( да каже:“Добар дан“ када се улази и „Довиђења“ када се излази, да се стане у ред и стрпљиво чеека, да пропустимо старије, да купујемо само оно што нам је потребно, да кажемо „Изволите“ и „Хвала“, ту је научио и да чита – прво логое и бројеве како би знао цену..). Један сасвим обичан одлазак у продавницу претворили смо у начин за учење јер се живот не може другачије научити осим кроз свакодневицу (коју имају све породице по „својој мери“) и кроз сам живот.

И тако смо ми три године провели интензивно радећи са тимовима. Третмани које је радио били су логопедски- говор, сензорна интеграција и соматопед- фина и груба моторика.

У међувремену, дан пре „lockdown-a“ због корона вируса, Андреа – Филипова мама (сада председница Удржења СИДРО и мама неустаршиве Зои), Ката Јокић и ја, ишле смо на едукацију о програму SON RISE. Ја сам ту схватила да мој дечак није аутистичан, а она да њен јесте. Но, и једна и друга изашле смо богатије за знање како помоћи дечацима у кућним условима, као и за једно лепо пријатељство које и даље траје.

Она ми је била подршка, као мама, као особа, као „ортак“. Трудила сам се да је подржим и узвратим јер је имала фантастичну визију да направи удружење које ће помагати родитељима који се нађу у таквој ситуацији. И успела сам, бар делом, да допринесем овој скупини за коју ће се тек чути – и град Крагујевац, али и цела Србија. Верујте ми! Ово удружење окупља заиста дивне родитеље и дечицу, илити моје драге Сидрарце.

Уз пуно подршке коју смо, неминовно, имали и уз оуно љубави и неодустајања, Лазар је, а и цела породица, функционисала сасвим нормално. Огњен је имао наше време, љубав и подршку, без обзира на то што је Лазар морао на третмане, трудили смо се да нико не трпи, али, морам признати, мало смо се сви жртвовали. Али, вредело је…

Мало након Лазиног четвртог рођендана уследила је контрола код психијатра и он је званично „скинуо“ дијагнозу J

Дакле, Лазар vs F83  1:0

И тај папир стоји у фасцикли, Лазар свакодневно учи, воли географију, чита течно (сам је научио), сада ради и вежбе за кичму и стопала свакодневно јер је ход на прстима направио неке ситне деформитете, али најваћније ОН ЈЕ СРЕЋАН И ОН МОЖЕ СВЕ, ЈЕР ЈЕ ОН НАШЕ „ЧУДО НАЈЧУДЕСНИЈЕ“. А постаје и поносни ђак првак!

А ми смо сви на окупу и подржавамо једни друге и то је доказ да један дисхармоничан развој не мора нужно да буде и дисхармонија живота.

Текст: Андреа Димитријевић, мама Филипа и Зои и председница СИДРА

Драги мама и тата!

Коначно сте обавили прве прегледе при развојном саветовалишту и педијатар Вашег малишана каже вам како ће бити потребна интензина сарадња са дефектолозима различитих профила. Помиње вам соматопеде, олигофренологе, логопеде (за логопеда сте барем чули, помислите у себи J), остало нисте ни запамтили. Долазите кући у стању збуњености и радозналости и седате за претраживач рачунара не бисте ли сазнали шта све то значи за Вашу породицу и Вас и наилазите на још више информација и много дефиниција. Ако вас је све то још више збунило, на правом сте месту управо сада, јер ће једна мама на једноставан начин покушати да вам приближи основне разлике које на том пољу постоје, Па, да почнемо.

Иако ћете као дефиницију појма ДЕФЕКТОЛОГИЈА наићи да је у питању „наука која се бави одређеним сметњама у развоју или психичким, односно телесним недостацима код деце и одраслих“ – не дозволите да вас то уплаши. То што ће Вашем најдражем бићу на планети бити потребна додатна подршка како би испољило свој пуни потенцијал, не значи да је мање вредно, мање добро или да ће у будућности бити мање успешно од осталих малишана које знате. Напросто, будимо захвални на томе што живимо у времену када се много више зна и примењује како рана преевнција, тако и рана интервенција и будимо свесни да ће бити потребно време да се резултати испоље. Колико ће времена заиста бити потребно јесте онај моменат који нас родитеље уме да избаци из колосека, али ово је прилика да увежбавамо стрпљење и вера у унутрашњи процес развоја наших фантастичних клинаца.

У зависности од области које захтевају нашу неподељену пажњу, разликујемо дефектологе логопеде, соматопеде, олигофренологе, тифлологе, сурдологе и специјалне педагоде који се баве проблемима у понашању. 

СОМАТОПЕД је дефектолог обучен превасходно за рад са особама које имају моторичке сметње, као и сензо-моторне сметње, а  ту спадају и проблеми попут церебралне парализе и ретких синдрома. Соматопеду се даје приоритет у раду када постоји доминантно тешко телесно оштећење удружено са интелектуалном ометеношћу и код телесних оштећења са очуваним интеектом.

Рад са соматопедом, једноставно објашњено, представља стимулацију ума преко тела. Истовремено са развојем грубе и фине моторике формирају се нове нервне путање у уму и он је пријемчивији за информације које ће примати од осталих дефектолога, рецимо логопеда.

ОЛИГОФРЕНОЛОГ је дефектолог коме је фокус на раду са децом и особама са тешкоћам у менталном развоју као што су аутизам, интелектуална ометеност и бројни синдроми чији је саставни део било који вид интелектуалне инсуфицијенције. Уколико су присутне удружене сметње, а доминантнија је интелектуална ометеност (било да се ради о класично сниженом коефицијенту интелигенције или первазивном), предност у раду има олигофренолог уколико у вашем граду постоји његова услуга.

Веома често се соматопед и олигофренолог баве сличним проблемима, некада и удруженим, па се приступи (рецимо реедукација психомоторике) понекад преклапају и то може збунити родитеље. Свакако, рана стимуација може бити јако корисна детету и ко год да са њим ради, може му значајно помоћи.

ЛОГОПЕД је данас најприхваћенији и родитељима најпознатији тип дефектолога који процењује дечји говорно-језички статус и ради на унапређењу истог. Посебан акценат ставља на процену изговора гласова и говорни органа (језика, мишића усана, мишића лица). Такође посматра дисање и комплетну анатомију говорних органа. Ако се ради о старијем детету, рад са њим биће допуњен радом на графомоторици, писању, читању, анализи и синтези гласова и осталим аспектима говора

Да резимирамо. Ако Вам је саопштено да ће Вашем детету бити потребан рад са стручњацима, то ће вероватно бити неки од набројаних или више њих у удруженој намери да се стимулише развој детета. Када чујете термин РАД, немојте бити забринути. То је заправо процес налик игри прилагође узрасту и мотивацији Вашег малишана и уз добру комуникацију са терапеутима и сами ћете добити мноштво информација у вези стимулације дететовог развоја и у кућним условима.

ТИФЛОЛОГ је дипломирани дефектолог или специјални едукатор и рехабилитатор лица са оштећењем вида. Он је усмерен и на област педагошке и клиничке едукације и рехабилитације особа са оштећењем вида.

СУРДОЛОГ је стручњак који се бави превенцијом, откривањем, дефектолошком дијагностиком и рехабилитацијом деце оштећеног слуха. За разлику од логопеда, обучен је да користи и подешава савремена слушна помагала и на тај налин прати промене у аудитивном функционисању детета.

СПЕЦИЈАЛНИ ПЕДАГОЗИ баве се превенцијом и третманима поремећаја понашања деце и младих и јако су важни у читавом образовном и здравственом систему, раме уз раме са психологом и педагогом.

Мали додатак за крај, да не помешамо још и ово:

 ПСИХИЈАТАР је неко ко је завршио студије медицине и специјализацију из психијатрије, дакле лекар је. Ради у медицинским установама и преписује терапије (медикаменте), поставља медицинске дијагнозе након успостављене анамнезе и лекарске документације коју пацијент доноси на увид. У случају наше деце, најчешће се одлази на контролне прегледа два пута годишње, а свакако по потреби. Први одлазак са дететом може да забрине и узнемири родитеље. Ипак, можете отићи без бриге и са пуним поверењем и крајње отворено поразговарати са стручњаком из ове области о свом малишану. Тако ће и изгледати преглед – игра са дететом и разговор, уколико је дете вербално. Само храбро, важно је да имате почетну дијагнозу у односу на коју се даље прати развој и напредак детета. То не представља никакву прогнозу његовог даљег развоја, фокус је на побољшању свеукупног стања детета!

ПСИХОЛОГ је завршио студије психологије, дакле НИЈЕ ЗДРАВСТВЕНИ РАДНИК и његов приступ третману није медицински (што не умањује његову важност), па не може ни преписивати терапије. У многим медицинским установама део је стручног тима са психијатрима, педијатрима, лекарима, социјалним радницима итд. Његова улога огледа се у психолошком тестирању, психолошком саветовању, као и примени бројних психолошких техника.

ПСИХОТЕРАПЕУТ може по струци бити психијатар или психолог који је поред примарних занимања завршио и специјалистичке едукације за неку врсту психотерапије.

И за крај, ако постоји један савет који бих поделила са младим родитељима након десетогодишњег искуства у сарадњи са бројним стручним лицима – пратите емоционално стање свог детета када бирате сараднике на маратонском путу пружања подршке и бирајте оне који ће вас, породицу, укључити као главне сараднике у развоју Вашег детета. Удруженим напорима, усклађено и са пуним обостраним уважавањем, напредак детета не може изостати.

Текст: Андреа Димтријевић, мама Филипа и Зои, председница СИДРА

У акцији ПИТАЈТЕ СТРУЧЊАКА укључило се доста дивних људи који су одговарали на најчешће постављана питања родитеља у СИДРУ. Питање везана за дијагнозу детета, како се породица са тиме носи и како ће то утицати на живот породице прво сам поставила нашим психолозима. А онда сам добила повратну информацију да би о овој теми требало да пишем ја јер сам, испоставило се, прави стручњак на ову тему. Преносим свој одговор у целости, са напоменом да се у међувремену дијагноза променила. Наглашавам да сам лично прошла кроз све фазе реакција које наводи др Елизабет Каблер-Рос (шок, туга, бол, бес, порицање, усамљеност, прихватање).

У првом моменту помишљања да не иде све по очекиваном развојном плану, на шта ми је указао супруг када је син имао мање од две године- моја реакција била је негирање, чак и пребацивање њему да претерује. Некако ме је тада охрабривала устаљена идеја да су дечаци лењи, да се до треће године све толерише, да се због ранијег рођења само мало касни и да ће све вршњаке стићи и престићи. То не значи да сам послушала свој его, брзо смо се обратили стручњацима у нашем граду ради детаљнијих прегледа. На другу годишњицу брака, какво славље!

Од тог момента, за нас се све мења. Иако je дијагнозa аутизма дата  у шестој години, уочена су развојна кашњења пре другог рођендана детета и на њима се, од тада, радило. Ипак, сама могућност од те страшне речи која почиње на слово А (тако сам је тада доживљавала) умела је да ме заледи, на моменте, на кратко- паралише. Па би се будио борбени дух који ће све да реши, па туга, па налет адреналина. Сваки помак носио је огромну дозу нове воље и оптимизма који се тада огледао у унутрашњем монологу („Ето, видиш да није то“), а сваки корак назад велики страх и забринутост.

Сада знам да је тај осећај лутања по магли оно што је заправо црпело доста енергије. Иако многи стручњаци често родитељима кажу како дијагноза није толико важна јер се са дететом ради на сличан начин (битна је стимулација, рана превенција и интервенција..и то све, неизоставно, јесте тачно), мени је неизмерно олакшање и тотално други заокрет у приступу наступио када сам на основном предавању из Son rise-a по први пут прихватила могућност да можда, ипак, имам аутистичног дечака.

Пред собом сам тада видела мајку која је, описујући свог деветогодишњег дечака, скоро па описала мог сина. И шта сам још запазила- љубав, борбеност, веру, дечаков фантастични напредак који је довео до побољшања стања, породицу која је са заједно са својим најближима-родитељима и пријатељима-оформила праву мрежу подршке, топлине и саосећајности. То је иста она мрежа подршке због које сам оформила СИДРО. Погледала сам се у своје лично огледало, оно најдубље и схватила да и мој син све то већ има. Да смо благословени његовим присуством, да нас је начинио бољим људима, мене је и лично и професионално преусмерио, да је на сигурном и подржавајућем месту и да ћемо заједно све лакше и лепше моћи. Имамо довољно ресусрса за напредовање, најближи људи су уз нас сваким кораком и породица нам је због њега још јача.

Оно што сам кроз ово искуство схватила јесте да је део процеса личне добробити и добробити читаве породице у дељењу искустава, не смемо се затворити. Поделимо истину коју живимо и терет је лакши, нисмо сами. Дијагноза није печат на челу вашег детета, само додатна реч којом боље описујете и разумете дететово понашање и у односу на коју прилагођавате приступ рада, учења и напретка детета. Прогнозе су, већ, нешто сасвим друго, а шта наша деца заиста могу- време ће тек показати. Зато, главу горе, окружите се подршком и будите подршка млађим родитељима који тек ступају на овај маратонски пут борбе за разумевање и права свог детета.

Текст: Андреа Димитријевић, мама Филипа и Зои, председница СИДРА

Драге маме и тате, ЧЕСТИТАМО!

Постали сте родитељи и већ сада знате већ много о својим малишанима – то су изузетно упорна, јединствена, борбена и надасве радознала деца која су једва чекала да упознају оне који су им говорили о дивотама света у који долазе и са коликом радошћу их ишчекују ујке, тетке, стричеви, баке и деке.

И – сада су овде пред вама, али слика није онаква каквој сте се надали. Налазе се у инкубаторима, препуни цевчица, под непрестаним мониторингом виталних функција и свесни сте да ово није почетак какав сте за њих очекивали. Можда по глави вртите чиме ли сте допринели да се раније роде, где је ваша одговорност у томе, да ли им је нешто недостајало код вас…бар знам да мене јесте мучило осећање неадекватности и кривице на самом почетку овог искуства. Али зауставите се. Не расипајте енергију на њих. На такав начин нећете бити од помоћи никоме.

Иако се сада зна да генетски фактор, бактеријске и уринарне инфекције, стрес и већи замор могу допринети превременом порођају (сваком пре 37.недеље гестације), догоди се да до њега дође и када нема ни једног од наведених фактора. На неке ствари не можемо да утичемо, не можемо све испланирати ни предвидети. Што пре то прихватимо, више ћемо бити од помоћи нашим бебицама и себи- јер још доста можемо учинити за њих иако нису физички са нама.

За почетак, будите свесни да су у најбољим могућим рукама. О њима брине особље које није изгубило душу, није заборавило на људскост. Са киме год да поразговарате, рећи ће вам како не би могли да раде тако стресан посао да толико не воле бебе и да се никада до краја не могу навићи и огуглати на нежељене исходе. Никада. Увек ће вас дочекати с осмехом, без обзира на услове у којима раде, без обзира на хиљадиту бебу која им дође и уплаканог родитеља који пита за њу.

Припремите се на то да овде неће бити коришћени термини попут: „ добро је, одлично је.“ Рећи ће вам;“ СТабилно је“ и „Криза је“. А када кажу да немају ништа ново да вам саопште, будите свесни важности те информације такође.

Знам колико вам је важно да беба буде уз искусне, поуздане, одговорне, вредне и позитивне људе и макар зато-будите мирни. На најбољем су месту на коме могу бити у овој ситуацији.

Маме, огромна ствар коју можете учинити за ваше малишане јесте да покушате да очувате лактацију. Немојте кривити и оптуживати себе уколико не успете, али знајте да сте дале све од себе. Масирајте груди кружним покретима споља ка унутрашњости, користите масне креме, притисак нека је благ. Набавите добру ручну или електричну пумпицу за измлазање, стерилизатор. Пијте доста течности (око 3 литра дневно-приближно 13 чаша), а добра тактика је по чаша воде пре и након измлазања-на свака три сата. Уносите млеко, млечне производе, свеже воће и поврће и све то чините имајући пред очима лик или фотографију своје бебице имајући у виду њену добробит. Можете користите снимке са интернета и слушати звук дечијег плача, јер визуелно-аудитивни стимулус даје сигнал мозгу да сте уз бебу и тиме поспешујете лактацију.

Такође, невероватна је ствар колико бебице осећају присуство родитеља. Када уђете код њих, иако у инкубатору, пулс им се убрза, често се и ритам дисања промени, оне све осећају. Зато је можда и најважнија ствар коју за њих можете урадити- довођење себе у стање смирености. Будите љубав и позитивна енергија макар док сте у посети. Идеално је ако на том стању радите и током периода опоравка од порођаја током читавог периода ишчекивања који може потрајати и месецима. Медитација, здрава храна, сан , подршка психотетапеута-све долази у обзир.

Овде у помоћ ускачу тате јер, зна се, срећна мама-срећна и беба. Помозите партнерки да прође кроз сав овај стрес што лакше и што блаже. Будите насмејани, уверени у добар исход, подржавајући. Окружите се комедијама, добром музиком, квалитетном литературом, свиме што знате да вам обома прија и да вас опушта. Не требају вам људи који ће плакати и жалити над вашом судбином, држите се оних који ће вас гурати напред. А татама свака част јер су сада снажнији за сво троје (четворо, петороJ). Овде наступају родбина и пријатељи који, опет, помажу тати. Хвала вам!

Коначно, једна од најзначајнијих ствари је стрпљење. Беба мора да надокнади време које је пропустила у стомаку. Прву битку је изборила, а сада наступа више фаза које мора да превазиђе. Будите уз њу, мислима и молитвама, сат по сат и дан по дан, сваки минут једна је мала победа- да боље дишу, да се угоје, да реагују на терапију…до тренутка када ће напустити инкубатор и прећи у креветац и временом коначно доћи у дом пун љубави и радости, у породицу у којој се ништа више олако не подразумева и у којој се сада негују захвалност и стрпљење.

У међувремену, прешли сте дуг пут (наш је трајао више од два месеца, касније десетак дана), стекли искуство које ће вас све додатно изградити и ојачати као породицу. Научили сте да заиста цените то створењце које се од малена тако добро бори за себе, које је и вас научило борбености и истрајности, борите се заједно, нема одустајања!

Дошло је у ваш живот и начинило вас најбољим родитељем већ на самом почетку и зато сте сви заједно – хероји! Честитке још једном и срећно!